Wielu z Was oglądanie anime, a także japońskie seriale (dramy, jap. ドラマ). Jeżeli lubicie się wzruszać, a litr wylanych łez to nic takiego, chciałabym polecić moją ulubioną dramę – 1リットルの涙 (czyt. ichi rittoru no namida) – 1 litr wylanych łeż (*namida=łza). Serial ten emitowany był w Japonii w 2005 roku, ukazując widzom historię 15 letniej...
JapońskiAtaksja rdzeniowo-móżdżkowa w oparciu o japońsku serial
Wielu z Was oglądanie anime, a także japońskie seriale (dramy, jap. ドラマ). Jeżeli lubicie się wzruszać, a litr wylanych łez to nic takiego, chciałabym polecić moją ulubioną dramę – 1リットルの涙 (czyt. ichi rittoru no namida) – 1 litr wylanych łeż (*namida=łza). Serial ten emitowany był w Japonii w 2005 roku, ukazując widzom historię 15 letniej dziewczyny, która zachorowała na ataksję. Składa się z 11 odcinków głównych oraz 1 specjalnego (ten akurat z 2007 roku. Fabuła oparta jest na prawdziwej historii Japonki Ayi Kitō (1962-1988). Spisywała ona dzienniki do czasu, kiedy mogła jeszcze utrzymać w dłoni długopis. Jak każdy z nas chciała żyć jak najdłużej, a pamiętniki spisywała, aby ciągle przypominały jej o walce i nie poddawaniu się. Prawdziwe dzienniki zostały opublikowane krótko po jej śmierci. Historia jest piękna, wzruszająca, momentami romantyczna. Poniżej opis samej choroby.
Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa jest to rzadka choroba genetyczna o podłożu neurologicznym, jak dotąd postępującą i nieuleczalna. Jednakże badania wciąż trwają, a Japonia pod tym względem przoduje. Naukowcy z Japonii przeprowadzali badania na myszach wszczepiając im komórki macierzyste co powodowało tymczasową poprawę. Pierwsze wzmianki o ataksji pochodzą z 1926 roku. Choroba ta polega na pogorszeniu przewodzenia bodźców nerwowych oraz zamieranie neuronów. Choremu co raz trudniej jest zapanować nad własnym ciałem, a za to wszystko odpowiedzialna jest nie mieszczącą się w normie ilość powtórzeń trójek nukleotydów1. Im więcej tych powtórzeń, tym silniejsze mogą wystąpić objawy oraz wcześniej może się ona ujawnić. Objawy ataksji zazwyczaj pojawiają się w wieku 30 – 40 lat, jednak często zdarza się, że chorują dzieci. Jednym z pierwszych objawów jest brak kontroli nad kończynami, chory potyka się i przewraca. Poprzez tzw. chód pingwina osoba z ataksją często odbierana jest jako pijana i powoli zostaje odrzucona przez społeczeństwo. W następnej fazie dochodzą problemy z mową aż do całkowitej jej utraty, a także problemy z przełykaniem, np. częste krztuszenie się. Ludzie chorzy na zwyrodnienie rdzeniowo-móżdżkowe z czasem zmuszeni są do korzystania z wózka inwalidzkiego, a gdy choroba zacznie dalej postępować zostają oni przykuci do łóżka czekając na śmierć. Na dzień dzisiejszy nie ma leku na ataksję, co nie oznacza, że osoba chora jest pozostawiona sama sobie. Istnieje wiele fundacji na całym świecie, które wspierają chorych. Ponadto są leki wspomagające, które poprawiają samopoczucie chorego, pomagając spowolnić postęp objawów chorobowych. Dodatkowo chory może korzystać z zajęć rehabilitacyjnych, jest to wręcz wskazane. Niestety nie tylko bezpośrednie objawy ataksji są kłopotliwe dla chorego. Są oni bowiem narażeni na ryzyko wystąpienia chorób nowotworowych 1000 razy bardziej niż zdrowi ludzie, a zachorowalność wynosi aż 30%. Zwyrodnienie móżdżkowe występuje u obu płci, wśród wszystkich ras i na wszystkich kontynentach.